Le weekend du 29 et 30 novembre 2024 aura lieu une nouvelle édition du Téléthon destinée à aider l’Association Française contre la Myopathie (AFM). La myopathie est une maladie génétique rare neuromusculaire qui touche les muscles dès la naissance ou les premiers mois de vie. Depuis 2015, la Fédération Française de Football est partenaire du Téléthon et comme depuis quelques années l’équipe du District de Foot du Gers et son Président Claude REQUENA fait un don en faveur de l’AFM.
A cette occasion, le district est allé recueillir un entretien auprès des personnes bénévoles qui animent la coordination Gersoise de l’AFM.
Après 37 ans de Téléthon, quels sentiments vous animent ?
150 à 200 nouveaux nés en France par an, essentiellement des garçons mais aussi quelques filles, présentent cette myopathie de DUCHENE et seront privés pour la plupart de pratiquer du sport, de courir, de marquer des buts avec des copains ou copines. C’est une des raisons qui nous poussent à lutter tous les jours. La particularité de l’AFM est que cette structure reste aux mains des familles et que les fonds récoltés au moment du téléthon nous aident énormément. Ils ont permis de mettre en place le Généthon, le laboratoire du Téléthon. N’hésitez pas, composez le 3637.
Depuis 1987, quelles sont les avancées réalisées ?
Le Téléthon fait et continue à faire des miracles comme des enfants qui peuvent marcher. La médecine tout entière a avancé grâce au Téléthon. Une carte du génome a été mise en place pour améliorer la connaissance des gènes et ainsi créer des thérapies géniques ciblées profitables à toute la communauté scientifique. Des progrès importants ont été réalisés sur le dépistage précis de la maladie auprès de nouveaux nés.
Pouvez-vous nous parler de votre antenne Gersoise ?
Nous sommes la coordination et le relais de l’AFM national pour des actions comme le Téléthon. Nous sommes une équipe composée de bénévoles qui restons en contact avec le terrain. La manifestation du Téléthon est primordiale car elle est un moment de mobilisation, de partage de moments festifs et de solidarité. Nous jouons un rôle d’accompagnement de ces malades et de leur famille en apportant une aide psychologique essentielle.
Un mot de conclusion ?
Un grand merci au District de Football pour son aide et d’être venu à notre rencontre. Pour information, les clubs et licenciés peuvent aller sur TELETHONFOOT.FR pour organiser toute action et participer au challenge téléthon foot. Nous sommes ici réunies pour symboliser l’espoir. Près de 10 ans de vie ont été gagnés sur la maladie en 20 ans grâce aux soins et aux médicaments. Pour Demain, des molécules innovantes nourrissent l’espoir d’aller encore plus loin.
Par Jean-Pierre BONASSIES – Commission Communication
Cette rencontre a été marquée par la passion, l’apprentissage et le partage, quel que soit l’âge des participants !
Par Julien LAFARGUE – Président du Pôle Communication
